OshtePan Новините от Панагюрище и региона
„Ден след ден, ръка за ръка” е мотото на проявите, свързани с Международния ден на редките болести – 28 февруари.
Редица български общини се включват с различни инициативи и фокус хората, страдащи от редки болести.
Елена Еневаот Националния алианс на хората с редки болести разказва пред БНР, че в Пловдив, до утре, по централната улица на града всеки ще може да се снима с една табела: „Аз подкрепям хората с редки болести”, да го сподели в социалните мрежи и по този начин да привлечем внимание към тази малка група хора, които наистина се нуждаят от много помощ и от подкрепа. Основната насока на подкрепа е лечение, но и рехабилитация, психологична подкрепа, социална интеграция. На самия ден – 28 февруари, в 16 града на страната, точно в един часа по обяде планирано събиране на групи от хора с редки заболявания, техните семейства, доброволци, лекари, студенти, които да пуснат балони на надеждата в небето и да вдигнат заедно ръце.
В София планираното събитие е в „Южния парк” от 10 часа сутринта, където ще се проведе благотворително бягане, посветено на четири дечица с редки заболявания. Те ще са капитани на четири отбора, които ще се състезават от тяхно име.
Лекарите класифицират редките заболявания според разпространението им – не повече от 5 на 10 000 души. Определяни са като животозастрашаващи или хронично инвалидизиращи заболявания със слабо разпространение и висока степен на сложност. По обща преценка съществуват между 5 000 и 8 000 отделни редки заболявания,
които засягат между 6 % и 8 % от хората в една страна.
По различни данни, разпространявани от медии, в страната ни близо половин милион души страдат от някакво рядко заболяване.
